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あわわわわ

さぼりにさぼってあれ、一年経過してる??

ということで、伊吹さんは元気に11歳を迎えようとしています。
考えてみれば、2019年の年末に入院してから一度も入院をすることはなく
たまーに自宅で点滴対応や抗生剤内服などでしのいでいる状況です。

体もすっかり大きくなり、一人で抱っこするには腰がやられそうになります。
なんというか…身がぎっしり詰まっているというか…。

娘も1歳になり、保育園に元気に通っています。
先日は風邪の洗礼を受けまして
伊吹に移ることはなかったけれど、コロナのこともあるので
こればかりは毎回ヒヤヒヤです

そんな中でも落ち着いて伊吹は家で過ごしてくれていて
半年に一度ほどショートステイにお泊りに行き、看護師さんに可愛がってもらっています

コロナの影響もあり、家族のワークバランスもだいぶ様変わりしています
この1年でだいぶお父さんが毎日家にいる生活に慣れてきました
助かります~ほんと
慣れるまでは大変だったけれど!

これから梅雨の時期に突入です
夏の始まりまではちょっと苦手な時期なので、アンテナ張りながら見守っていきます

# by ibuki68 | 2021-05-24 16:09 | 今日は伊吹の日

ご無沙汰しております。

2020年3月も終わりかけ
伊吹は今日も元気に自宅で過ごしています
ちょっと胃がお疲れ気味かな?
色々調整しながら過ごしています

昨年末、我が家では第3子を迎えました
待望の女の子
我が家のメンズたちはウハウハしています
伊吹との初対面の時は、伊吹は少し緊張気味だったかな

ご無沙汰しております。_b0205584_17155432.jpg
久しぶりの赤ちゃん
やはり面影はしっかり兄2人を残しています
寝顔がそっくり

ご無沙汰しております。_b0205584_17203091.jpeg

3カ月も経つとだいぶ首が座ってきましたが
やはり、年齢とこの生活からくる疲労感は次男を出産した時とは違う…
体がいろんな意味で重いです

加えて、この新型コロナウイルス
外出もままならないですね
いかに自分の体を元気に、健康的に保つか
自己防衛ならぬ自己防疫
できることからやっていこうと思います

去年は大丈夫だったけど、一昨年までは2年連続インフルエンザに感染
やはり体力が落ちていたのが原因か
相当きつかったけれど、きっとコロナはそんなもんじゃないだろうな
気を付けて過ごしていこうと思います


# by ibuki68 | 2020-03-28 17:24 | 今日は伊吹の日

お出かけシーズン

前回の入院から1年が経過
家での点滴も2019年に入ってからは3回もない気がする!
とても調子がいい感じの伊吹です

学校行事にも積極的に参加をすることができました
先日は社会科見学があり、羽田国際空港へ行きました
晴天に恵まれ、久しぶりに同級生にも会うことができ満足気

お出かけシーズン_b0205584_10332239.jpg
平日の羽田国際空港はとても空いていてゆったりできました
下見から色々と準備をしてくださった支援学校の先生方に感謝です
親はお昼を食べ終わった後にちょっと授業を抜け出し、ずんだシェイクを飲みに行きました(笑)

先日はショートステイから帰ってきた翌日に、次男の小学校へ遊びに行きました
事前に保護者の方へと次男のクラスのお友達向けに伊吹のことを説明するためのお手紙を用意
子どもたちはおそらく伊吹に対して好奇心の眼差しで見てくる
でも、保護者は触れてはいけないと気を遣うだろうと思い、なんで質問していいですよ!と書かせてもらいました

いざ学校に行くと、休み時間に廊下に待機していた伊吹に子どもたちが群がる!
特に女子からの質問がたくさん

なんで眼に何か塗ってるの?

次男は元気なのに、なんでこうなったの?

生きてるの?

コミュニケーションはどうやって取ってるの?

たくさんに質問に小学生が理解できる言葉を探りながら答える
とても頭を使うけれど、こうやって興味を持ってもらえて本当に嬉しい
保護者の方からも質問もいただき、逆に障害児との接点をの場を設けたことにお礼をいただきました
むしろ、私のほうがありがとうございます
いきなり障害児を連れて行って驚きのほうがあったかもしれないけれど
こういった子どもたちが身近にいることが当たり前の社会にもっとなりますように

フードを深くつけて移動しているバギーを覗き込みながら通り過ぎる人が減りますように
(↑街中にお出かけすると絶対何人かはいるので、未だに根に持ってるwww)

# by ibuki68 | 2019-10-16 10:45 | 今日は伊吹の日

元気です!

気が付けば前回の更新が2月!
5カ月ぶりですが、家族みんな元気にしています

伊吹も無事小学3年生になりました

3月まではずっと毎月点滴が続いていましたが
4月からはパッタリと点滴をすることなく7月を迎えました

5月にはGWに箱根旅行に行きました
元気です!_b0205584_12115739.jpg

電車で移動をし、箱根登山鉄道、箱根ロープウェイ、芦ノ湖遊覧船を満喫
詰め込みすぎた旅行初日は、後半雨に降られ
最終手段で考えていたバスで移動…

でも、大涌谷も一緒に見ることができたし
思い切って旅行に行ってよかったなと思えた旅でした
でも、GW中は次は避けたい…

6月は運動会ラッシュ
次男の運動会を一緒に応援に行き
伊吹の小学校の運動会にも初参加
この日のために一生懸命家で練習していた競技も
アクシデントはありながらも大成功!
いざとなったらヤルときはヤル男を見せてくれました

元気です!_b0205584_12122431.jpg
7月に入りまったり過ごしていたところに
久しぶりに特大の結石を自力排尿したことによるダメージが大きく
点滴で補液をしながら過ごす今日この頃
CRPはちょっと高めだけど、抗生剤を使うことなく補液も数日で終わりが見えてきました
去年の不安定な日々が嘘みたい
成長期だったから体が不安定だったのかな
本当に大きく、重くなりました
体位交換も「よっこいしょ」と言ってしまうくらい(ほんとは言っちゃいけない言葉ですが…)
それでもこうやって一緒に過ごせる日々が本当にありがたいです


# by ibuki68 | 2019-07-23 12:18 | 今日は伊吹の日

季節の行事

伊吹のところには毎週2回、特別支援学校の先生が授業をしに来てくる
いつもいつも、伊吹のことを考えてくれた授業をしてくれる
おかあは、それをチラチラ見ながら「すごいな~」と関心するばかり
それと同時にあまり一緒に遊んであげていないよな…と申し訳なくもなる

2月は節分ということで、豆まきにちなんだものを先生が用意してくれた

季節の行事_b0205584_22172594.jpg
見た時に、「赤い彗星…」と思わずつぶやいてしまった
それと同時になるほど~とも
色々考えてくれる先生、本当にすごい
ありがとうございます

そして、この被りもの、今は人工呼吸器のカバーになっている
ジャストサイズで画面部分が見える
そして、夜に警報が鳴ると、赤いランプが灯篭のように赤い仮面を光だす
鬼が光っている…

おとうと一緒に、これはすごいね…と言ってしまった

そして、先日はNHKの医療的ケア児の番組を見ていただきありがとうございます
伊吹の小さい頃からの写真がテレビに映り
あ~こんなに小さかったな…としんみり
幼い顔つきから、今ではすっかりお兄さんです
みんなに支えてもらいながらこの生活を続けてこれています
本当にありがとうございます

これからも伊吹に後押しされながら頑張ります

# by ibuki68 | 2019-02-22 22:22 | 今日は伊吹の日