今日は伊吹の日

季節の行事

伊吹のところには毎週２回、特別支援学校の先生が授業をしに来てくる

いつもいつも、伊吹のことを考えてくれた授業をしてくれる

おかあは、それをチラチラ見ながら「すごいな～」と関心するばかり

それと同時にあまり一緒に遊んであげていないよな…と申し訳なくもなる

2月は節分ということで、豆まきにちなんだものを先生が用意してくれた

見た時に、「赤い彗星…」と思わずつぶやいてしまった

それと同時になるほど～とも

色々考えてくれる先生、本当にすごい

ありがとうございます

そして、この被りもの、今は人工呼吸器のカバーになっている

ジャストサイズで画面部分が見える

そして、夜に警報が鳴ると、赤いランプが灯篭のように赤い仮面を光だす

鬼が光っている…

おとうと一緒に、これはすごいね…と言ってしまった

そして、先日はNHKの医療的ケア児の番組を見ていただきありがとうございます

伊吹の小さい頃からの写真がテレビに映り

あ～こんなに小さかったな…としんみり

幼い顔つきから、今ではすっかりお兄さんです

みんなに支えてもらいながらこの生活を続けてこれています

本当にありがとうございます

これからも伊吹に後押しされながら頑張ります

2019年、はじまりました。

気が付けば年が明けていました

2018年を振り返ってみれば、毎月の点滴対応

3・4回の入院

そんな中でもショートステイに4・5回は行き

2泊3日の温泉旅行も行った

運動会をお休みして夜の水族館に行ったり

学校の文化祭にも行って発表を頑張った

なんと濃い一年

でも、点滴が本当に多かった

抗生剤も何度もし、これ以上は自宅では厳しいと判断すれば入院

ここ2・3カ月は「いかに初期症状を早期発見できるか」に重きを置き

抗生剤はやらずに補液だけで乗り切っています

しかし、この早期発見の難しさ

医療機器もなければ医師でも看護師でもない、血圧も測れない

伊吹は言葉で訴えることができないので

表情の変化、人工呼吸器の喚起量、心拍、発熱、尿量、手足の冷え、鳥肌、冷や汗…

毎回違うサインを「ちょっと怪しい…でも…」と悩みながらケアしています

正直言えば、この1年間の疲労はこれまでの在宅介護年数の中でも一番かもしれません

精神的な負担が一番でかい年でした

もちろん、こなせば慣れるのかもしれないけど

一番怖いのが「慣れ」

様子見は素人はやっちゃいけませんね…

在宅介護生活も8年目の年になりました

まさかあの伊吹が今年で9歳、小学3年生ですよ

すごい

よくやっているよ、伊吹

伊吹が年を取るように、私も年を重ねていきました

気が付けば今年は年女

おとうも同い年なので、年男と年女が家にいます

平成も終わるんですね…なんだか感慨深いというか、伊吹のことを振り返るとね

また今年も頑張ろうと思います

新年、気合をいれて！

本年度も宜しくお願い致します

palette ibu.も続けて頑張ります

だいぶご無沙汰でした。

伊吹、大丈夫。

前回の入院は5月でした。

実は、そこからはもう大変

毎月毎月、自宅で点滴をしていました

逆に言えば、自宅で点滴対応ができるくらい早期発見・早期治療だったのかなと思います

あとは本人のやる気？もあり、頑張って回復してくれました

ただ、違ってきたのは先月の点滴から

9月はショートステイもあったりとバタバタしていました

それこそ、ショートに行く前に体調を崩して点滴をしていました

この時は早めに気が付いたにも関わらず、戻りが遅いのが気になっていました

戻りが遅い部分は、尿量です

輸液を入れているにも関わらず、尿量が戻ってきたのは点滴開始から4日目

それまでなら、翌日には尿量が戻ってきていました

気になって先生にも相談していたけれど

今回もやはり尿量の戻りが遅く、採血をしても血がドロドロ（ヘモグロビーン）

新たにルート確保しようにも、針先から出てくるのは血管から漏れ出る水

これ以上は無理せず入院しようとなりました

たまーに来て看護師さんたちに「いぶ君が来てるって聞いて～」と挨拶に来てくれたりとってもフレンドリーな病棟です伊吹もいつも若い女の人に可愛がってもらえて、さぞ恥ずかしいだろう（草食系）と思いつつやはり、たまに顔を出すことで看護師さんにも知ってもらえるしいつもの慣れたケアをしてくれる環境は少しでも伊吹にとってストレスを軽減できるものと思っています
2018年に入ってから毎月のように点滴があり正直いうと、疲れましたいつも違う「なんか怪しい」というサインを見逃さないようにしていますがちょっと今回は判断を鈍りました毎回の点滴はケアのたびに神経を使いますしかたないしかたないけど
でも、家にいないとそれはそれで寂しいものです
今週末には退院目標も立ちそうちょっと休憩もさせてもらい、頑張ります

梅雨入り前のお出かけ三昧

しばらく入退院が続いていました

２月末から３月、そして１か月ほど家で過ごした後に４月から５月に入院

多剤耐性菌の緑膿菌を持っているため、一度暴走すると自宅では手に負えず

そういった場合は入院して対応してもらうしかありません

退院してからもニラニラ…

ナイトバルーンに溜まる尿は混濁したり、しなかったり

内服薬で頑張って調整しています

そして、思い切って外出！！

東京おもちゃ美術館の開放日のスマイルデーに参加してきました

たくさんおもちゃもあって遊んでくれる人もいたりと

伊吹もちょっとお疲れのようでしたが満足！

初めて母以外にバリカンを使わずにヘアカットしてもらいました

そして、初めての副籍の学校行事に

運動会を見に行きました

頑張っている次男を一緒に応援

学校のにぎやかな雰囲気や同年代の子どもたちの声を聴いて、本人も楽しんだかな

お出かけ続きでお疲れの様子かな？

家に帰ってきてからぐったりと眠るように看護師さんと過ごしていました

荒れるだろうな～と心配していたけれど、意外といける？
先週あたりはCRP５まで跳ね上がっていたので心配でしたが

思い切って出かけることも必要だなと思いました

もちろん、本人がつらいときはきちんと休んでもらいつつ

本人の思い出と家族の思い出を作るために

タイミングは逃さずにしていけたらいいな

新年度、新入生が一人。

４月…最近更新が滞っておりますが、伊吹はどうにかこうにか一緒に生活してくれています

というのも、２月末から入退院を繰り返しています

やはり一番の敵は尿路感染症

その中でも、今回はもっとも厄介な多剤耐性菌の緑膿菌が出てしまいました

０：００　あれ？心拍が100台だ、ちょっと様子見しよう

３：３０　あれ？心拍が100後半から110だ、おかしいな、体の向きかな…

６：３０　ん？心拍が110～120だ、これやばいやつかも

ということで、往診先に電話して10時過ぎに来てもらったときには心拍140～150

アラーム鳴りっぱなし

救急車を呼んで車に乗った時には全身紫

これはもう無理かもしれないと思い、仕事にいった父を病院に向かわせました

1時間半ほどの処置で戻ってきれくれ、病室に入ったときには心拍80台

えっ、ま、大丈夫そうならいいんだけど

のちのち、CRP30超えていたことがわかりました

一度は退院したものの、再度ぶり返して５日で出戻りました

ナイトバルーンという新しい手技が始まり、まだまだ油断はできませんが家で過ごしています

それと同時に、次男が無事保育園を卒園

小学校に入学をしました

新しい環境の元、保育園の友達が誰一人といないので心細いかもしれないけれど

頑張って大きく成長してもらいたいです