今日は伊吹の日

梅雨入り前のお出かけ三昧

しばらく入退院が続いていました

２月末から３月、そして１か月ほど家で過ごした後に４月から５月に入院

多剤耐性菌の緑膿菌を持っているため、一度暴走すると自宅では手に負えず

そういった場合は入院して対応してもらうしかありません

退院してからもニラニラ…

ナイトバルーンに溜まる尿は混濁したり、しなかったり

内服薬で頑張って調整しています

そして、思い切って外出！！

東京おもちゃ美術館の開放日のスマイルデーに参加してきました

たくさんおもちゃもあって遊んでくれる人もいたりと

伊吹もちょっとお疲れのようでしたが満足！

初めて母以外にバリカンを使わずにヘアカットしてもらいました

そして、初めての副籍の学校行事に

運動会を見に行きました

頑張っている次男を一緒に応援

学校のにぎやかな雰囲気や同年代の子どもたちの声を聴いて、本人も楽しんだかな

お出かけ続きでお疲れの様子かな？

家に帰ってきてからぐったりと眠るように看護師さんと過ごしていました

荒れるだろうな～と心配していたけれど、意外といける？
先週あたりはCRP５まで跳ね上がっていたので心配でしたが

思い切って出かけることも必要だなと思いました

もちろん、本人がつらいときはきちんと休んでもらいつつ

本人の思い出と家族の思い出を作るために

タイミングは逃さずにしていけたらいいな

新年度、新入生が一人。

４月…最近更新が滞っておりますが、伊吹はどうにかこうにか一緒に生活してくれています

というのも、２月末から入退院を繰り返しています

やはり一番の敵は尿路感染症

その中でも、今回はもっとも厄介な多剤耐性菌の緑膿菌が出てしまいました

０：００　あれ？心拍が100台だ、ちょっと様子見しよう

３：３０　あれ？心拍が100後半から110だ、おかしいな、体の向きかな…

６：３０　ん？心拍が110～120だ、これやばいやつかも

ということで、往診先に電話して10時過ぎに来てもらったときには心拍140～150

アラーム鳴りっぱなし

救急車を呼んで車に乗った時には全身紫

これはもう無理かもしれないと思い、仕事にいった父を病院に向かわせました

1時間半ほどの処置で戻ってきれくれ、病室に入ったときには心拍80台

えっ、ま、大丈夫そうならいいんだけど

のちのち、CRP30超えていたことがわかりました

一度は退院したものの、再度ぶり返して５日で出戻りました

ナイトバルーンという新しい手技が始まり、まだまだ油断はできませんが家で過ごしています

それと同時に、次男が無事保育園を卒園

小学校に入学をしました

新しい環境の元、保育園の友達が誰一人といないので心細いかもしれないけれど

頑張って大きく成長してもらいたいです

寒い…

2月ですね！
ご無沙汰しております
伊吹さん、元気にしております
山あり谷ありですが、家で一緒に生活を続けています

いつの間にか2018年

さぼりにさぼっているブログ

見ているお方、どのくらいいるのでしょうか

先日は、訪問学校でお餅つきをやりました

ぺったんぺったんと歌に合わせて餅をつきますが、やはり力があまりないのでなかなか餅にならない

そこで、母の出番です

差し替えすべく、ぺったんぺった…ドンドンドンドンドンドンドン

伊吹のベッドの上でやっていたので、伊吹揺れまくり

先生大爆笑

ブルブルブルブルと小刻みに揺れる伊吹の傍ら

餅に差し替えすべく、もち米をつきまくる母

おかげさまで見事な餅になりました

でも、伊吹は餅を食べられない

そこで、いただきものであった甘酒（ノンアルコール）を胃ろうで注入
もち米の風味を味わうべく、口にもシリンジでちょい…ドバッ！！！

口から垂れていく甘酒

伊吹の顔が「…はぁ」という呆れ顔に見えてきます

先生大爆笑

やることなすこと雑な母

伊吹はけっこう繊細な男

誰に似たんでしょうね

あっという間に伊吹も小学2年生になります

なんと、次男が新小学生

あっという間ですね…

小学校も無事決まり、これからバタバタとしそうな予感

東京はまだまだ寒いし、伊吹も家にいるとはいえ感染は繰り返しています

もう少し暖かくなってからお出かけしたいな

今年も頑張ろう

いつのまにか秋。

10月に退院をしてからというもの

コロコロと季節が変わるがごとく、伊吹の体調も変わっていきました

在宅での点滴治療を行ったり

点滴が入らなくなって内服に切り替えたり

落ち着いたかと思ったら、また結石が出る拍子に出血して

そこから全体的に不穏な空気が漂い始め

またCRPが上がってきて内服スタート

暖かくなったり寒くなったり、大人でも体がついていくのが難しい中

伊吹にとっても辛いものだと思う

そんな中でも、訪問学校では眠いときもあったけれど積極的に授業に参加

前半は居眠りをしていることが多々ありましたが

後半の特に創作の時間では、ここぞとばかりに張り切っておりました

いつも季節のイベントやいろんな授業をしてくれる先生にいつも感動です

いやー、自分がなかなか遊ばないというか、遊び方がわからないタイプで

･･･24時間側にいると遊びに関してもすでにネタ切れ

つい心の中で話しかけて声に出して言わなくて

先生が遊んでくれるたびに、伊吹に対してつい申し訳なく思ってしまいます

先週末は長野県での福祉機器展へ出展させていただきました

ありがたいことにお声がけいただき、なおかつ共通のお友達がいることにも驚きつつ

palette ibu.の商品をご紹介することができました

長野県に行くのは大学生以来

松本市は初めてでした

やはり、松本と言ったら松本城でしょ！！

展示会が終わった後、帰りの電車まで時間があったのでぶらりとしました

寒かったけれど少しでも時間を使いリフレッシュできました

頑張った自分へのご褒美

おいしいご飯も食べ、無事現実世界へ戻ってきました

またうれしいお話も聞けたり課題もできたり

伊吹もお留守番頑張った！また次に向けて頑張ろう

去年もこの時期だった。

そう、２０１６年はこの時期に

敗血症になっていました

季節の変わり目、そして大き目の結石が出たことがきっかけかな

そして、２０１７年

今年も敗血症ーーーー！！キターーー

ということで、９月頭にだいぶ大き目の結石が２個出たことがきっかけで

状態が不安定になり、自宅で内服の抗生剤を続けていました

いよいよ心拍も高く、冷や汗も･･･おとうが「そろそろ先生呼んだほうがいいよ」と不安そうに言い

たしかに、抗生剤を投与しているのもかかわらず感染傾向が収まらない不安がよぎり

往診をお願いして採血をしたところ

ＣＲＰ２８

！？

これまでの最高記録更新しました？

見た目はちょっと苦しそうだけれど、これまでの感染パターンのように大荒れではなく

いつもとちょっと違う･･･くらいだったけれど

さすがに「お母さん、このまま直で入院してください」とのことで

自宅で点滴対応等せずに入院になりました

点滴が末梢から取りにくいので、中心静脈カテーテルを取ろうにも先生方苦戦し

結局指先の末梢で頑張っています

ただ、浮腫みがひどくなりパツンパツン

尿量も愕然となくなり、なんだか血尿ぽいものが･･･

冷や汗と環境・体調の変化から体温が上がらず３３度～３５度

電気毛布は特別にもち込み、２４時間フル回転使用

一刻を争う状態ではないので病院にお願いしていますが

家にいつもの人工呼吸器の音がしないのはさびしいです

今月は校外学習に初参加！！弟の運動会に家族揃って応援に行く！！と思っていたのですが

こればかりは伊吹の体調のほうが大事

ゆっくり休んでちゃっちゃと退院できるよう

側にいられる時間は少しでも家と同じケアができるよう病院通いの日々です