今日は伊吹の日

ご無沙汰しております。

2020年3月も終わりかけ

伊吹は今日も元気に自宅で過ごしています

ちょっと胃がお疲れ気味かな？

色々調整しながら過ごしています

昨年末、我が家では第3子を迎えました

待望の女の子

我が家のメンズたちはウハウハしています

伊吹との初対面の時は、伊吹は少し緊張気味だったかな

久しぶりの赤ちゃん

やはり面影はしっかり兄2人を残しています

寝顔がそっくり

3カ月も経つとだいぶ首が座ってきましたが

やはり、年齢とこの生活からくる疲労感は次男を出産した時とは違う…

体がいろんな意味で重いです

加えて、この新型コロナウイルス

外出もままならないですね

いかに自分の体を元気に、健康的に保つか

自己防衛ならぬ自己防疫

できることからやっていこうと思います

去年は大丈夫だったけど、一昨年までは2年連続インフルエンザに感染

やはり体力が落ちていたのが原因か

相当きつかったけれど、きっとコロナはそんなもんじゃないだろうな

気を付けて過ごしていこうと思います

お出かけシーズン

前回の入院から1年が経過

家での点滴も2019年に入ってからは3回もない気がする！

とても調子がいい感じの伊吹です

学校行事にも積極的に参加をすることができました

先日は社会科見学があり、羽田国際空港へ行きました

晴天に恵まれ、久しぶりに同級生にも会うことができ満足気

平日の羽田国際空港はとても空いていてゆったりできました

下見から色々と準備をしてくださった支援学校の先生方に感謝です

親はお昼を食べ終わった後にちょっと授業を抜け出し、ずんだシェイクを飲みに行きました（笑）

先日はショートステイから帰ってきた翌日に、次男の小学校へ遊びに行きました

事前に保護者の方へと次男のクラスのお友達向けに伊吹のことを説明するためのお手紙を用意

子どもたちはおそらく伊吹に対して好奇心の眼差しで見てくる

でも、保護者は触れてはいけないと気を遣うだろうと思い、なんで質問していいですよ！と書かせてもらいました

いざ学校に行くと、休み時間に廊下に待機していた伊吹に子どもたちが群がる！

特に女子からの質問がたくさん

なんで眼に何か塗ってるの？

次男は元気なのに、なんでこうなったの？

生きてるの？

コミュニケーションはどうやって取ってるの？

たくさんに質問に小学生が理解できる言葉を探りながら答える

とても頭を使うけれど、こうやって興味を持ってもらえて本当に嬉しい

保護者の方からも質問もいただき、逆に障害児との接点をの場を設けたことにお礼をいただきました

むしろ、私のほうがありがとうございます

いきなり障害児を連れて行って驚きのほうがあったかもしれないけれど

こういった子どもたちが身近にいることが当たり前の社会にもっとなりますように

フードを深くつけて移動しているバギーを覗き込みながら通り過ぎる人が減りますように

（↑街中にお出かけすると絶対何人かはいるので、未だに根に持ってるｗｗｗ）

元気です！

気が付けば前回の更新が2月！
5カ月ぶりですが、家族みんな元気にしています

伊吹も無事小学3年生になりました

3月まではずっと毎月点滴が続いていましたが

4月からはパッタリと点滴をすることなく7月を迎えました

5月にはGWに箱根旅行に行きました

電車で移動をし、箱根登山鉄道、箱根ロープウェイ、芦ノ湖遊覧船を満喫

詰め込みすぎた旅行初日は、後半雨に降られ

最終手段で考えていたバスで移動…

でも、大涌谷も一緒に見ることができたし

思い切って旅行に行ってよかったなと思えた旅でした

でも、GW中は次は避けたい…

6月は運動会ラッシュ

次男の運動会を一緒に応援に行き

伊吹の小学校の運動会にも初参加

この日のために一生懸命家で練習していた競技も

アクシデントはありながらも大成功！

いざとなったらヤルときはヤル男を見せてくれました

7月に入りまったり過ごしていたところに

久しぶりに特大の結石を自力排尿したことによるダメージが大きく

点滴で補液をしながら過ごす今日この頃

CRPはちょっと高めだけど、抗生剤を使うことなく補液も数日で終わりが見えてきました

去年の不安定な日々が嘘みたい

成長期だったから体が不安定だったのかな

本当に大きく、重くなりました

体位交換も「よっこいしょ」と言ってしまうくらい（ほんとは言っちゃいけない言葉ですが…）

それでもこうやって一緒に過ごせる日々が本当にありがたいです

季節の行事

伊吹のところには毎週２回、特別支援学校の先生が授業をしに来てくる

いつもいつも、伊吹のことを考えてくれた授業をしてくれる

おかあは、それをチラチラ見ながら「すごいな～」と関心するばかり

それと同時にあまり一緒に遊んであげていないよな…と申し訳なくもなる

2月は節分ということで、豆まきにちなんだものを先生が用意してくれた

見た時に、「赤い彗星…」と思わずつぶやいてしまった

それと同時になるほど～とも

色々考えてくれる先生、本当にすごい

ありがとうございます

そして、この被りもの、今は人工呼吸器のカバーになっている

ジャストサイズで画面部分が見える

そして、夜に警報が鳴ると、赤いランプが灯篭のように赤い仮面を光だす

鬼が光っている…

おとうと一緒に、これはすごいね…と言ってしまった

そして、先日はNHKの医療的ケア児の番組を見ていただきありがとうございます

伊吹の小さい頃からの写真がテレビに映り

あ～こんなに小さかったな…としんみり

幼い顔つきから、今ではすっかりお兄さんです

みんなに支えてもらいながらこの生活を続けてこれています

本当にありがとうございます

これからも伊吹に後押しされながら頑張ります

2019年、はじまりました。

気が付けば年が明けていました

2018年を振り返ってみれば、毎月の点滴対応

3・4回の入院

そんな中でもショートステイに4・5回は行き

2泊3日の温泉旅行も行った

運動会をお休みして夜の水族館に行ったり

学校の文化祭にも行って発表を頑張った

なんと濃い一年

でも、点滴が本当に多かった

抗生剤も何度もし、これ以上は自宅では厳しいと判断すれば入院

ここ2・3カ月は「いかに初期症状を早期発見できるか」に重きを置き

抗生剤はやらずに補液だけで乗り切っています

しかし、この早期発見の難しさ

医療機器もなければ医師でも看護師でもない、血圧も測れない

伊吹は言葉で訴えることができないので

表情の変化、人工呼吸器の喚起量、心拍、発熱、尿量、手足の冷え、鳥肌、冷や汗…

毎回違うサインを「ちょっと怪しい…でも…」と悩みながらケアしています

正直言えば、この1年間の疲労はこれまでの在宅介護年数の中でも一番かもしれません

精神的な負担が一番でかい年でした

もちろん、こなせば慣れるのかもしれないけど

一番怖いのが「慣れ」

様子見は素人はやっちゃいけませんね…

在宅介護生活も8年目の年になりました

まさかあの伊吹が今年で9歳、小学3年生ですよ

すごい

よくやっているよ、伊吹

伊吹が年を取るように、私も年を重ねていきました

気が付けば今年は年女

おとうも同い年なので、年男と年女が家にいます

平成も終わるんですね…なんだか感慨深いというか、伊吹のことを振り返るとね

また今年も頑張ろうと思います

新年、気合をいれて！

本年度も宜しくお願い致します

palette ibu.も続けて頑張ります